دو هزار و 300 کودک مبتلا به سرطان تحت پوشش خیریه کسا اصفهان
نشست خبری موسسات شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور به میزبانی اصفهان و با حضور موسسات درمان سرطان کودکان محک (تهران)، کسا (اصفهان)، تسکین (آذربایجان) و موسسه خراسان در سالن مجتمع مطبوعاتی اصفهان با حضور جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد.
محمدرضا احمدی مدیرعامل موسسه خیریه کسا اصفهان، با بیان اینکه این نشست به منظور آشنایی جامعه با موسسات خیریه فعال در امر سرطان کودکان یا شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور است، اظهار کرد: موسسه خیریه کسا از سال 1389 توسط جمعی از دواطلبان موسسه محک در اصفهان شروع به کار کرد و دفتر مددکاری این موسسه در بیمارستان سیدالشهدا اصفهان تاسیس شد و پس از چهار سال فعالیت تصمیم بر آن شد که موسسه کسا در سال 1393 ثبت شود.
وی افزود: از همان ابتدای کار همکاران ما در موسسه محک با انتقال دانش و تجربه و حمایت‌های مالی خود باعث مستقل شدن کسا در عرض پنج سال شدند که از شروع فعالیت این موسسه تاکنون دو هزار و 300 کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش داشته است.
وی تصریح کرد: پس از 10 سال فعالیت کسا امروز یک هزار کودک مبتلا به سرطان در دو مرکز سیدالشهدای اصفهان و شهید بهشتی کاشان درحال درمان هستند و 700 کودک مبتلا هم یا بهبودی کامل یافتند یا درحال ادامه درمان هستند و متاسفانه در این 10 سال حدود 500 کودک را هم از دست دادیم که تا آخرین لحظه در کنار آنها بودیم و از آنها حمایت کردیم.
مدیرعامل خیریه کسا اصفهان ادامه داد: همین ساختار موسسه‌ای در استان‌های خراسان، فارس، آذربایجان و به تازگی یزد اتفاق افتاد که باعث تشکیل شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان شد و یکی از خصوصیات این شبکه انتقال دانش ملی و بین‌المللی موسسه محک است که در اختیار استان‌ها قرار داده شد و این امر باعث استفاده کودکان مبتلا به سرطان از یک حمایت یکپارچه شد که به جای دریافت خدمات در تهران این خدمات را در استان خود دریافت می‌کنند که این امر باعث آرامش خانواده در درمان کودک خود و جلوگیری از مهاجرت آنها شد.
وی اظهار کرد: موسسه کسا برای خدمات روانشناسی با مرکز زندگی نو قرارداد دارد و بیماران و خانواده‌ها به این مرکز ارجاع داده می‌شوند و بحث حمایت‌های عاطفی از کودکان مبتلا به سرطان در اصفهان را موسسه فانوس انجام می‌دهد و کسا بیشتر به هزینه‌های دارو و درمان کودکان مبتلا رسیدگی می‌کنیم.
حمایت موسسه محک از 45 هزار کودک مبتلا به سرطان
در ادامه این نشست آراسب احمدیان مدیرعامل موسسه محک با ابراز قدردانی از میزبانی موسسه کسا اصفهان، اظهار کرد: امروز در 41 بیمارستان دولتی دانشگاهی در سرتاسر ایران و به طور کلی هر جایی که یک بخش خون اطفال وجود دارد مددکار محک حضور دارد و کودکان را تحت حمایت قرار می‌دهد اما علاوه بر تهران در استان‌های اصفهان، خراسان، فارس، آذربایجان شرقی و به تازگی یزد به طور مستقل از کودکان سرطانی حمایت می‌شود.
وی ادامه داد: از ابتدای تاسیس (1370) تاکنون موسسه محک بیش از 45 هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت خود قرار داده است و 18 هزار کودک بهبودیافته حاصل 33 سال فعالیت موسسه محک است و درحال حاضر 12 هزار و 500 کودک تحت حمایت موسسه محک هستند که خدمات حمایتی از این موسسه دریافت می‌کنند.
مدیرعامل موسسه محک با بیان اینکه تامین منابع بزرگترین موضوع درمان سرطان بحث دارو است، تصریح کرد: وقتی یک پروتکل درمانی می‌تواند حداقل صد تا 500 میلیون یا یک تا دو میلیارد و حتی بالاتر را در طول درمان سه تا پنج ساله به یک خانواده تحمیل کند باید از خود بپرسیم چند خانواده بابضاعت می‌تواند این هزینه را تقبل کنند؟ بنابراین باید گفت هر کودک مبتلا به سرطان که در یکی از این 41 بیمارستان دولتی درمانش تشخیص داده و شروع می‌شود به دلیل حضور سیستم مددکاری محک در این بیمارستان‌ها شناسایی و تحت حمایت قرار می‌گیرد.
وی با اشاره به اینکه میانگین درصد حمایتی محک بین 95 تا 100 درصد بوده است، اظهار کرد: ما درمان در بخش خصوصی را حمایت نمی‌کنیم اما به هرحال امروز بخشی از درمان در سرویس‌های دولتی ارائه نمی‌شوند و به دلیل تعرفه‌گذاری نمی‌توانند این سرویس‌ها را ارائه کنند و هر سرویسی که در بخش دولتی ارائه نشود یا آنقدر دیر ارائه شود که حیات بیمار به خطر بیفتد در بخش خصوصی هم آن درمان را پشتیبانی می‌کنیم پس این حمایت‌ها از همه کودکانی که در بیمارستان‌های دولتی درمان می‌شوند، صورت می‌گیرد.
احمدیان ادامه داد: با توجه به تغییرات نرخ ارز برای تامین بخش عمده‌ای از تجهیزات، داروها و ماشین‌آلات پزشکی باید از ارز آزاد استفاده کنیم و همزمان اتفاق دیگری در دنیا درحال وقوع است که روش‌های درمان در دنیا درحال تغییر است و درمان‌ها به سمت درمان‌های ژنتیکی رفته‌اند و درمان‌هایی که در واقع مونوتراپی هستند و داروهایی این نوع درمان‌ها
اصولاداروهای اثربخشی هستند و در ایران هم وزارت بهداشت از طریق مرکز تامین داروهای تک نسخه‌ای این موارد تامین شوند اما دارویی که از این طریق تامین می‌شود با ارز آزاد تامین می‌شود و این داروها اثربخشی خود را دارند اما سرعت ورود آنها و حمایت سیستم بیمه‌ای از آنها روند کندی است و این باعث می‌شود در مسیر درمان با هزینه‌های متفاوت نسبت به گذشته روبرو باشیم.
